La más reciente edición del programa Familias me recordó la situación de una pareja de amigos que ilusionados por la llegada de su primer hijo sufrieron terriblemente cuando este nació con el Síndrome de Down.
Los más allegados tratamos de darles aliento, acompañarlos para que entendieran como con la llegada de este esperado y deseado hijo la vida más que concluir empezaba ahí, con las atenciones y el cuidado que merecía.
Sin embargo todo fue en vano. La pareja se sumió en largas ausencias, dejaron de lado la vida social y los amigos, y hasta trataron de someter al menor a cirugías que corrigieran las evidencias físicas de la enfermedad, como si con esto resolvieran la intríngulis del problema.
Traje el tema a colación porque Familias, conducido por la Dr. C. Patricia Ares, lo abordó en su programa y puso el dedo en la yaga de muchas familias.
Suerte que en esta ocasión la real historia de Claudia, una joven de 29 años con este Síndrome, fue muy distinto a la pareja de amigos a quienes les perdí el rumbo.
Maritza, así se llama la madre, por supuesto que sufrió en los primeros momentos, pero con esa dosis de amor filial, comprendió que le esperaba un camino muy largo y difícil, complejo pero hasta hermoso, porque en la entrega para dotar de independencia y vida propia a su hija, poco a poco recogió los frutos de la buena educación.
“Buscamos bibliografía, consultamos médicos, nos relacionamos con familias de iguales intereses y nos preparamos lo mejor que pudimos para esa nueva vida”, dijo la madre.
Durante el desarrollo del programa televisivo conocimos también la historia de Ariel, un profesor de la facultad de Psicología quien a pesar de sufrir una severa parálisis pudo llegar a desarrollar sus habilidades, hacer la vida que quiso y hasta manejar, como enfatizó.
Escuchamos además a Carlos Alberto, vice presidente de la Asociación Cubana de Limitados Físicos-Motores (ACLIFIM), señalar cómo percibe que una parte de la sociedad ve a las personas con alguna discapacidad como algo raro, como a seres imposibilitados de llegar tan lejos como su intelecto se lo permita. Sencillamente, enfatizó, no nos miran como a sus iguales.
Las historias abordadas todas tienen un denominador común, la desigualdad. En cada una de ellas está latente la queja, el dolor, el sentimiento de alguien que se sabe con la capacidad de alcanzar una meta si tan solo tuviera la ayuda y la comprensión necesaria.
Y esa es la principal enseñanza, para romper las barreras objetivas y subjetivas es necesario el apoyo familiar, la solidaridad de la sociedad.
El Dr. C. Leonardo Pérez Gallardo, durante su intervención, enfatizó que el nuevo proyecto del Código de las Familias regula el régimen jurídico de estas personas y da respuesta a la adhesión de Cuba a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
El también presidente de la Asociación Cubana de Derecho Civil y de Familia de la Unión Nacional de Juristas de Cuba, subrayó que las personas en situación de discapacidad motora, sensorial y psíquica tendrán ahora, de aprobarse la normativa, la posibilidad real de ejecutar sus derechos como cualquier otra, con todo el apoyo lógico que se derive desde el ámbito institucional, tecnológico y personal.
Ellos, como sujetos de derecho y protagonistas de sus vidas, y en virtud de sus posibilidades y necesidades reales, tendrán derecho a escribir su propia biografía en primera persona y designarán a sus representantes, quienes a partir de las nuevas regulaciones, tendrán la obligación de respetar las preferencias de sus representados, dijo el Doctor en Ciencias Jurídicas.
Esta normativa le da los derechos no recogidos en la figura de Tutela del código de familia vigente el cual si bien protege a estas personas vulnerables o con alguna discapacidad, no le permite expresar su voluntad.
La historia de Claudia tiene un desarrollo feliz, no un final. Ella reconoció que se siente independiente, le gusta bailar, hacer manualidades, sentirse útil. Da cariño a raudales porque sus seres más cercanos le prodigaron amor, la miraron como al ser humano que es y eso le ha permitido desarrollarse.
Pero ¿Sucediera así si esa familia hubiera decidido sobreprotegerla, enclaustrarla en los límites de la discapacidad o esconderla de la sociedad?
En mi criterio el programa no dio recetas, solo mostró el camino hacia una necesaria inclusión.
